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 Moderiert von: Che Guevara


 Thema: COVID-19 News Thread ( NUR aktuelle News aus der ganzen Welt )
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[KdM]MrDeath

mrdeath2
Gibt wohl mal wieder Neuigkeiten zu net nasalen impfe
 
hildabast@mastodon.online - Huge news that could put some intranasal Covid vaccines on the fast track! A global consortium is going to run human challenge trials.

News on this & much more, in my latest next generation Covid vax update (No. 15), now online @PLOS​

https://absolutelymaybe.plos.org/2024/03/29/a-huge-boost-for-mucosal-covid-vax-development-next-generation-update-15/

[Dieser Beitrag wurde 2 mal editiert; zum letzten Mal von [KdM]MrDeath am 18.04.2024 13:45]
18.04.2024 13:42:38  Zum letzten Beitrag
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Herr der Lage

AUP Herr der Lage 16.10.2014
Weltweiter ME/CFS Tag am 12. Mai 2024 mit vielen Aktionen

 
Am 12. Mai ist weltweit der Internationale ME/CFS-Tag, an dem mit zahlreichen Aktionen die Öffentlichkeit auf die über 50 Jahre andauernde medizinische und soziale Versorgungskatastrophe bei dieser schweren Krankheit aufmerksam gemacht wird.




Ein Betroffener von ME/CFS berichtet - „Erschießen Sie sich lieber, ist billiger“

 
Unser Kollege Tim Braune erkrankte nach einer Corona-Infektion an Long-Covid und an ME/CFS. Nun ist er Rentner statt Chefreporter – mit 49 Jahren. Er schreibt, dass er alles verpasst: sein eigenes Leben und das seiner Kinder. Und er berichtet, wie er um eine gute medizinische Versorgung kämpft, und von seiner persönlichen Super-Heldin.
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Im Frühjahr 2022 erkrankte Tim Braune, unser Chefreporter im Berliner Parlamentsbüro, nach einer Corona Infektion – trotz dreimaliger Impfung – schwer an Long Covid und ME/CFS. Dabei handelt es sich um Myalgische Enzephalomyelitis, das Chronische Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad an körperlichen Einschränkungen führt. Dabei kann es nach geistiger und/oder körperlicher Überanstrengung zu einem sogenannten Crash kommen mit folgender totaler Erschöpfung.

Seit April ist der 49-jährige Familienvater vorerst Rentner. Jetzt hat er seine Leidensgeschichte aufgeschrieben: berührend, schonungslos ehrlich, mitunter auch anklagend und mit neuen Ideen für eine bessere Patientenversorgung. Seine Schwester Barbara wird diesen Text am Samstag, 11. Mai, auf dem Kölner Heumarkt vortragen - anlässlich des bundesweiten ME/CFS-Aufmerksamkeits-Tags, der am 12. Mai stattfindet. Hier können Sie ihn schon heute lesen.


 
Erschießen Sie sich lieber, ist billiger“, sagte mein Berliner Hausarzt im Februar 2022. Nach der Corona-Infektion war die Erschöpfung (Fatigue) immer stärker geworden. Ich bat meinen Arzt um ein Rezept für Osteopathie. Stattdessen verhöhnte er mich. Ich war geschockt. Am nächsten Tag suchte ich mir nach 15 Jahren eine neue, empathische Hausärztin.

Auch in der Nähe von Bielefeld, wo ich nach einem Mega-Crash im Sommer 2023 als Pflegefall gelandet war, traf ich auf Ärzte mit einem seltsamen Berufsverständnis. Acht von zehn angefragten Ärzt:innen lehnten meine Behandlung ab. Zu aufwendig, keine Ahnung, keine Zeit.

Der Neunte überfiel mich abends um 20.15 Uhr, entgegen aller Vorabsprachen. Ich schlief schon. Er weckte mich mit lautem Rufen. Ich beschwerte mich, er solle wieder gehen, die Crash-Gefahr sei zu groß. Er blieb und machte mich 20 Minuten lang nieder. ME/CFS gäbe es nicht. „Das ist eine erfundene Krankheit.“ Und meine Diagnose von der Charité, einer der besten Kliniken der Welt? „Schnickschnack, alles nur Vermutungen.“ Ich hätte mir meine Symptome angelesen. Als er ging, kam eine Stunde später ein schwerer Zusammenbruch. Ich weinte vor Wut und Verzweiflung. In Normalform hätte ich ihn argumentativ an die Wand genagelt. How dare you? Wie kann ein Arzt so etwas tun? Das grenzte für mich an Körperverletzung. Dabei erkannte die Weltgesundheitsorganisation schon vor 70 Jahren das Chronische Fatigue-Syndrom als eine eigenständige Krankheit an. Heute stellt dies – nach der Pandemie und dem Auftreten des verwandten Long Covid – kein ernst zu nehmender Politiker, Wissenschaftler und Arzt mehr infrage. Zum Glück gibt es auch viele tolle Mediziner, die uns Patienten auf Augenhöhe und mit Respekt behandeln.

Ich verpasse alles, ich werde immer unsichtbarer

Ich verpasse alles. Die ersten Mädchenbesuche für meinen 15-jährigen Sohn bei uns zu Hause. Die tollen Basketballspiele meiner mittleren Tochter. Die ersten beiden Schuljahre der Jüngsten. Meine Arbeit, die ich so gerne mache. Die Reisen mit der Familie, die Freunde, das Rennradfahren, Bücher, Musikhören. Ich verpasse alles. Ich werde immer unsichtbarer. Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint.

Einmal waren die Kinder wieder bei mir in Ostwestfalen zu Besuch, wo ich in meinem Elternhaus von meiner Mutter versorgt werde. Abends kam die damals Siebenjährige zu mir ins Bett. Ich war so glücklich und stolz, dass ich das zum ersten Mal wieder aushalten konnte. Meine Glücksgefühle waren stärker als die Reizüberlastung. Sonst durfte niemand nach 18 Uhr mein Zimmer betreten, zu groß war die Crash-Gefahr. Im Dunkeln setzte sie sich plötzlich auf und fragte: „Papa, stirbst du bald?“ Ich beruhigte sie: „Nein, an Long Covid stirbt man nicht.“ Drei Minuten später fragte sie weiter: „Kann es sein, dass du nie wieder gesund wirst?“ Ich überlegte verzweifelt. Sollte ich dieses wunderbare Mädchen mit seinem grenzenlosen Vertrauen in mich anlügen, ihm die Hoffnung nehmen, dass wir bald wieder um die Wette zur Eisdiele flitzen? Nein, ich musste meiner Tochter die Wahrheit sagen: „Ja, vielleicht werde ich nie wieder gesund.“ Wir umarmten uns und weinten lange.

Ohne unsere Familien und Freunde wären wir längst verloren. Die älteste meiner drei Schwestern ist die Leitwölfin. In Berlin ist meine Frau seit zwei Jahren praktisch alleinerziehend. Neben Job, Studium, drei Kindern und Haushalt - eine Wahnsinnsleistung.

Meine Superheldin ist meine Mutter. Mit fast 86 Jahren schuftet sie in Zwölf-Stunden-Schichten, seit einem Jahr, ohne Pause. Von Montag bis Sonntag. Fünf Mahlzeiten am Tag, waschen, putzen, einkaufen, zur Apotheke. Telefonate. Sie leidet mehr als ich. Sie wiegt keine 50 Kilo mehr. Angst essen Seele auf. Mir bricht es das Herz. Um all das zu ertragen, helfen wir uns mit Galgenhumor. Wenn ich mal wieder jammere, holt sie Sprüche raus wie: „Sei froh, dass du keinen künstlichen Ausgang hast“, dann kichern wir beide. You made my day. Und wir schreiben uns gegenseitig diese kleinen gelben Klebezettel, um meine Stimme zu schonen. „Liebesbriefe“ ,sagt sie dazu. Von der Krankenkasse bekommt meine Mutter einen Stundenlohn von 1,69 Euro, halleluja. Leben wir in Bielefeld oder in Bangladesch?

...

11.05.2024 9:18:11  Zum letzten Beitrag
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Herr der Lage

AUP Herr der Lage 16.10.2014
Die Krankheit ist brutal. Das Leben bleibt zart und schrecklich schön | Zeit >

Hunderttausende Menschen leben mit der unheilbaren Krankheit ME/CFS. Unsere Autorin traf es vor zwei Jahren nach einer Coronainfektion. Über den Kampf, nicht zu kämpfen

 
Seit einigen Wochen bin ich Rentnerin. Ich bin Mitte vierzig, hätte mir das jemand vor zwei Jahren erzählt, wahrscheinlich hätte ich gelacht, den Kopf geschüttelt und noch ein paar Termine in meinen Kalender getippt. Dann, im April 2022, kam die Covidinfektion. Und seitdem ist nichts, wie es war. ...

Seitdem ich mit ME/CFS lebe, überfordert mich fast alles, was früher alltäglich war: einkaufen, kochen, Gespräche mit Menschen, die mir wichtig sind, mein Kind betreuen und arbeiten sowieso. Ärztlich offiziell festgestellt darf ich nicht länger als drei Stunden am Tag auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt tätig sein – oft kann ich allerdings kaum länger als 30 Minuten konzentriert arbeiten. ME ist eine schwere Multisystemerkrankung, die oft durch Viren ausgelöst wird. Die Energieversorgung meines Körpers funktioniert auf zellulärer Ebene nicht. Es ist, wie die Politikerin, Publizistin und ME-Betroffene Marina Weisband es beschreibt, als sei der "Akku kaputt". Diesen Text zu schreiben, hat Monate gedauert, die Recherche dafür fast zwei Jahre. ...

Ich lebe mit einer chronischen, bislang nicht heilbaren Krankheit, die mich stark behindert und einschränkt. Die Krankheit hat nicht nur fürchterliche Symptome, sondern die Betroffenen werden damit – zum Teil seit Jahrzehnten – auch allein gelassen. Es gibt keine adäquate strukturelle medizinische Versorgung, und diese Versorgungslücke schreibt sich in die Körper, in das Krankheitserleben, in die Lebensweisen der Betroffenen ein. Das macht mich wütend. ...

Die Geschichte von ME ist eine lange Geschichte von strukturellem Versagen und Ignoranz. Sie zeigt, wie sehr eine Gesellschaft und der eigene Ort darin, wie sehr soziokulturelle Gefüge chronisches Kranksein prägen. Obwohl die Weltgesundheitsorganisation ME bereits seit 1969 als neurologische Krankheit einstuft, trotz der Schwere der Krankheit, fließen kaum Gelder in ihre Erforschung. Bis heute werden die meisten Behandlungen nicht von den Krankenkassen gezahlt, es gibt fast keine Versorgungsstrukturen. Der Guardian bezeichnete den Umgang mit der ME jüngst als den "greatest medical scandal of the 21st century". ...

Mein Hausarzt sagt: Was Sie da beschreiben, klingt wie eine Mischung aus Demenz und Schlaganfall. Und: Ihr Blutbild sieht aus, als hätten sie Krebs. Für mich ist das Leben mit ME, als würde ich mit angezogener Handbremse fahren. Wenn ich überhaupt mal fahre. Und dabei geht es mir noch verhältnismäßig gut, trotz offizieller Verrentung und einem Grad der Behinderung von 40. Gemessen an meiner Krankheitsschwere ist der Wert zwar zu gering, aber das Gesundheitsamt zu verklagen, ist zu anstrengend.

12.05.2024 18:01:57  Zum letzten Beitrag
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 Thema: COVID-19 News Thread ( NUR aktuelle News aus der ganzen Welt )
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18.06.2021 20:35:24 Maestro hat diesen Thread repariert.
19.05.2020 16:30:56 Maestro hat diesen Thread repariert.
13.04.2020 15:50:48 csde_rats hat diesen Thread repariert.
04.04.2020 16:54:08 Maestro hat diesen Thread repariert.
25.03.2020 22:31:19 csde_rats hat diesen Thread repariert.
25.03.2020 15:48:25 Maestro hat diesen Thread repariert.
23.03.2020 18:18:03 Maestro hat diesen Thread repariert.
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15.03.2020 15:41:05 Che Guevara hat diesen Thread als nicht mehr "wichtig" gekennzeichnet.
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