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| Zitat von Abso
Ne, echt nicht. Wir reden über 73 Millionen Sätze extrem sensibler und individueller Daten, die durch Pseudonymisierung nur sehr unzureichend geschützt sind. Das ist alles lustig mit ein paar Hundert oder Tausend freiwilligen Teilnehmern, aber hier sollten die Ansprüche wirklich geringfügig höher sein.
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Auch mit ein paar tausend freiwilligen kann man ne multivariante risikoanalyse vergessen. Ja, wenn man schon viele Informationen über jemanden hat, dann kann man denjenigen in der Datenbank vermutlich auch identifizieren und mehr Daten erlangen. Die Frage ist halt ob man für den Ausschluss dieses Risikos darauf verzichten will, dass man mehr über die Risikofaktoren für schwere Erkrankungen lernt.
Und ganz nebenbei den bisherigen, wirklich grottenschlechten Datenschutz bei klinischen Studien verbessert.
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Irgendwelche kausalen Zusammenhänge kann man aus einer reinen Beobachtung (nicht-prospektiv, nicht randomisiert) sowieso maximal vermuten, also taugt die Datensammlung nichtmal für den Zweck.
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| Zitat von flowb
Auch mit ein paar tausend freiwilligen kann man ne multivariante risikoanalyse vergessen. Ja, wenn man schon viele Informationen über jemanden hat, dann kann man denjenigen in der Datenbank vermutlich auch identifizieren und mehr Daten erlangen. Die Frage ist halt ob man für den Ausschluss dieses Risikos darauf verzichten will, dass man mehr über die Risikofaktoren für schwere Erkrankungen lernt.
Und ganz nebenbei den bisherigen, wirklich grottenschlechten Datenschutz bei klinischen Studien verbessert.
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Der Datenschutz ist also grottenschlecht und das Totschlagargument ist, dass Menschenleben gerettet werden. Das eine ist ziemlich blöd und sicherlich kein Pro-Argument, das andere ist schlicht unzulässig, weil man damit alles rechtfertigen kann.
Davon ab geht es nicht darum, das Vorhaben zu verhindern, sondern es soll anders aufgezogen werden. Niemand will keine Menschenleben retten Forschung verhindern, die Daten sollen nur behandelt werden, wie es für so einen umfangreichen Datensatz angemessen wäre. Dass es einfacher ist, in einer offenen Tabelle rumzukopieren, ist völlig verständlich und der Gesetzgeber hat hier auch alles dafür getan, dass das möglich sein soll.
Jetzt kommt der Widerstand eben außerparlamentarisch, weil auf politischer Seite auch keiner so genau verstanden hat, welche Folgen dieses Gesetz haben kann. Das ist der Nachteil, wenn man sich Gesetze bei der Generation Offline lobbyiert, das geht oft in die Hose.
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| Zitat von -=Q=- 8-BaLL
Davon ab geht es nicht darum, das Vorhaben zu verhindern, sondern es soll anders aufgezogen werden. | |
Ja, genau dieses. Es gibt hier nicht nur alles oder nix.
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| Zitat von -=Q=- 8-BaLL
| Zitat von flowb
Auch mit ein paar tausend freiwilligen kann man ne multivariante risikoanalyse vergessen. Ja, wenn man schon viele Informationen über jemanden hat, dann kann man denjenigen in der Datenbank vermutlich auch identifizieren und mehr Daten erlangen. Die Frage ist halt ob man für den Ausschluss dieses Risikos darauf verzichten will, dass man mehr über die Risikofaktoren für schwere Erkrankungen lernt.
Und ganz nebenbei den bisherigen, wirklich grottenschlechten Datenschutz bei klinischen Studien verbessert.
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Der Datenschutz ist also grottenschlecht und das Totschlagargument ist, dass Menschenleben gerettet werden. Das eine ist ziemlich blöd und sicherlich kein Pro-Argument, das andere ist schlicht unzulässig, weil man damit alles rechtfertigen kann.
Davon ab geht es nicht darum, das Vorhaben zu verhindern, sondern es soll anders aufgezogen werden. Niemand will keine Menschenleben retten Forschung verhindern, die Daten sollen nur behandelt werden, wie es für so einen umfangreichen Datensatz angemessen wäre. Dass es einfacher ist, in einer offenen Tabelle rumzukopieren, ist völlig verständlich und der Gesetzgeber hat hier auch alles dafür getan, dass das möglich sein soll.
Jetzt kommt der Widerstand eben außerparlamentarisch, weil auf politischer Seite auch keiner so genau verstanden hat, welche Folgen dieses Gesetz haben kann. Das ist der Nachteil, wenn man sich Gesetze bei der Generation Offline lobbyiert, das geht oft in die Hose.
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Bisher müssen für eine Untersuchung bei der die gesundsheitsgeschichte vor spezifischen Erkrankungen abgefragt wird, individuelle Einverständnis des Patienten angefragt werden, dann seine Krankenakte mit klarnamen abgefragt und verschickt werden. Diese klarnamensschritte entfallen. Und zwar bei den Forschungsgruppen, die das Thema Datenschutz oft stiefmütterlich behandeln.
Die pseudonymisierung könnte auch nochmal verbessert werden, wenn man die angegeben Postleitzahl Bezirke größer macht, aber bei speziellen Erkrankungen wird auch das nicht reichen, um einen kompletten Schutz zu haben.
Wenn man aber das plz muster zu grob macht, dann wird man Erkrankungen, die auf regionalen Umwelteinflüssen beruhen nicht mehr sehen.
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Was ist deine Meinung zu Opt-Out?
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[Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert; zum letzten Mal von indifferent am 30.04.2022 22:13]
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| Zitat von indifferent
Was ist deine Meinung zu Opt-Out?
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Birgt die Gefahr, dass sich die Leute mit „peinlichen“ Erkrankungen, wie geschlechtskrankheiten verstärkt austragen und man gerade da, wo Studien auf freiwilliger Basis besonders schwierig sind die Datenbanksysteme verloren geht.
Dann lieber die pseudominisierung über die Sperrung der letzten plz Ziffer verbessern.
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| Zitat von flowb
Bisher müssen für eine Untersuchung bei der die gesundsheitsgeschichte vor spezifischen Erkrankungen abgefragt wird, individuelle Einverständnis des Patienten angefragt werden, dann seine Krankenakte mit klarnamen abgefragt und verschickt werden. Diese klarnamensschritte entfallen. Und zwar bei den Forschungsgruppen, die das Thema Datenschutz oft stiefmütterlich behandeln.
Die pseudonymisierung könnte auch nochmal verbessert werden, wenn man die angegeben Postleitzahl Bezirke größer macht, aber bei speziellen Erkrankungen wird auch das nicht reichen, um einen kompletten Schutz zu haben.
Wenn man aber das plz muster zu grob macht, dann wird man Erkrankungen, die auf regionalen Umwelteinflüssen beruhen nicht mehr sehen.
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Das mag alles sein, aber die Frage ist grundsätzlicher und die Ebene ist eine andere, unabhängig von den spezifischen Problemen, die diejenigen haben, die mit den Daten was machen wollen. Da muss es auch nicht Pharma sein, das ist ne ziemlich grundsätzliche Frage.
Die aktuelle Idee ist "Hier sind 73 Millionen Datensätze, bedient euch". Aus Sicht der Klagenden gehts darum, dass aus diesem Pool nur bestimmte Datensätze zu konkreten Forschungsfragen rausgeholt werden können und, again, nicht darum, das alles zu verhindern.
Wenn argumentiert wird, dass "grundlegende Pfeiler der IT-Sicherheit" eingehalten werden soll, dann gehts dabei nicht um den Stockfoto-Hacker mit der Sturmhaube vorm Laptop, dem man als Internetpolizei das Handwerk legen muss. Sondern angesichts der Masse an Daten um einen datensparsamen Ansatz, was angesichts der Größe auch nicht unangemessen ist. Nur wie man das macht, das sind genauso Detailprobleme wie du sie schilderst. Nur eben auf der anderen Ebene.
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[Dieser Beitrag wurde 2 mal editiert; zum letzten Mal von -=Q=- 8-BaLL am 30.04.2022 22:27]
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| Zitat von flowb
| Zitat von indifferent
Was ist deine Meinung zu Opt-Out?
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Birgt die Gefahr, dass sich die Leute mit „peinlichen“ Erkrankungen, wie geschlechtskrankheiten verstärkt austragen und man gerade da, wo Studien auf freiwilliger Basis besonders schwierig sind die Datenbanksysteme verloren geht.
Dann lieber die pseudominisierung über die Sperrung der letzten plz Ziffer verbessern.
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Okay, Opt-Out ist halt meiner Auffassung nach die absolute Mindestvoraussetzung wenn man derart sensible Daten überhaupt verarbeiten will. Es geht hier um Datensätze, die einer Person ggf. das komplette Leben zerficken können wenn sie in die falschen Hände kommen, legal oder illegal. Und um eine nachhaltige Zerstörung des Vertrauens in die Schweigepflicht und das Gesundheitssystem, bei der sogar rückwirkend Daten verarbeitet werden obwohl sich die Patienten dessen niemals bewusst waren.
Meiner Meinung nach sollte man dieses Vorhaben nochmal komplett von Anfang an durchdenken.
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[Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert; zum letzten Mal von indifferent am 30.04.2022 22:30]
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| Zitat von indifferent
Okay, Opt-Out ist halt meiner Auffassung nach die absolute Mindestvoraussetzung wenn man derart sensible Daten überhaupt verarbeiten will. Es geht hier um Datensätze, die einer Person ggf. das komplette Leben zerficken können wenn sie in die falschen Hände kommen, legal oder illegal. Und um eine nachhaltige Zerstörung des Vertrauens in die Schweigepflicht und das Gesundheitssystem, bei der sogar rückwirkend Daten verarbeitet werden obwohl sich die Patienten dessen niemals bewusst waren.
Meiner Meinung nach sollte man dieses Vorhaben nochmal komplett von Anfang an durchdenken.
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Ich finds völlig okay, den Datenberg zu nutzen, wenn wir ihn haben. Das Problem ist das Wie und da hat die Generation mit der dem Kugelschreiber in der Hemdtasche sich was diktieren lassen, was einfach nicht geht, weils recht rücksichtslos der einen Partei ermöglicht sich auszutoben.
Realistischerweise sind die falschen Hände ganz langfristig auch nicht irgendwelchen Cyberhack0rz, sondern einer der Beteiligten, der dich drauf hinweist, dass du in Gruppe A aufgefallen bist mit XYZ und dich jetzt vor die Wahl stellt, ob du Fitnessstudio machst oder monatlichen Aufpreis für deine Versicherung akzeptierst. Bitte Nachweis über Fitnessstudiostunden einreichen, unterschrieben vom Vorturner.
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[Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert; zum letzten Mal von -=Q=- 8-BaLL am 30.04.2022 22:52]
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| Zitat von -=Q=- 8-BaLL
Realistischerweise sind die falschen Hände ganz langfristig auch nicht irgendwelchen Cyberhack0rz, sondern einer der Beteiligten, der dich drauf hinweist, dass du in Gruppe A aufgefallen bist mit XYZ und dich jetzt vor die Wahl stellt, ob du Fitnessstudio machst oder monatlichen Aufpreis für deine Versicherung akzeptierst. Bitte Nachweis über Fitnessstudiostunden einreichen, unterschrieben vom Vorturner.
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Agree, das meine ich mit "legal oder illegal".
Es gibt viele Ansätze um das besser hinzubekommen. So wie es aktuell ist bitte nicht.
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| Zitat von -=Q=- 8-BaLL
| Zitat von indifferent
Okay, Opt-Out ist halt meiner Auffassung nach die absolute Mindestvoraussetzung wenn man derart sensible Daten überhaupt verarbeiten will. Es geht hier um Datensätze, die einer Person ggf. das komplette Leben zerficken können wenn sie in die falschen Hände kommen, legal oder illegal. Und um eine nachhaltige Zerstörung des Vertrauens in die Schweigepflicht und das Gesundheitssystem, bei der sogar rückwirkend Daten verarbeitet werden obwohl sich die Patienten dessen niemals bewusst waren.
Meiner Meinung nach sollte man dieses Vorhaben nochmal komplett von Anfang an durchdenken.
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Ich finds völlig okay, den Datenberg zu nutzen, wenn wir ihn haben. Das Problem ist das Wie und da hat die Generation mit der dem Kugelschreiber in der Hemdtasche sich was diktieren lassen, was einfach nicht geht, weils recht rücksichtslos der einen Partei ermöglicht sich auszutoben.
Realistischerweise sind die falschen Hände ganz langfristig auch nicht irgendwelchen Cyberhack0rz, sondern einer der Beteiligten, der dich drauf hinweist, dass du in Gruppe A aufgefallen bist mit XYZ und dich jetzt vor die Wahl stellt, ob du Fitnessstudio machst oder monatlichen Aufpreis für deine Versicherung akzeptierst. Bitte Nachweis über Fitnessstudiostunden einreichen, unterschrieben vom Vorturner.
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Das was du schilderst, ist aber nicht das Problem des pseudonymisierten forschungsdatensatzes sondern das Problem der elektronischen Patientenakte, über die deine gesundheitsdaten nicht pseudomisiert bei der Versicherung liegen. Die ist datenschutztechnisch viel bedenklicher.
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| Zitat von flowb
| Zitat von kommo1
| Zitat von flowb
| Zitat von indifferent
Privat Versicherte sind nicht betroffen.
Ich weiß dass das in keinster Weise eine wirklich neue Nachricht ist, aber da sieht man halt direkt wieder wie die CDU für ihre Stammwähler (wohlhabend und/oder senil) fleißig Ausnahmen einbackt. Dafür gabs natürlich irgendeine offizielle Begründung an die ich mich nicht erinnere, aber afair konnte man sich damit den Arsch abwischen.
Und die Daten sind nur pseudonymisiert, und es gibt kein Widerspruchsrecht.
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Und das ist nur der wählerschutz der cdu und hat nichts damit zu tun, dass die Daten bei den privat Versicherten eben nicht über die versichertenkarte zentral übermittelt werden.
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Datenschutz durch Bequemlichkeit. Auch mal was Neues.
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Ja, weil herbei konstruierte Beispiele, wie man Gesundheitsdaten erhacken kann so wichtig sind. Dann doch lieber auf medizinische Forschung verzichten.
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Geht mir nicht um die Forschung. Es geht mir um die privat Versicherten. Wann hat sich jemals durch technische Unbequemlichkeiten von irgendetwas abhalten lassen? Gerade wenn es darum geht Daten zu sammeln.
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Das liegt halt am Konzept der PKV, die anders abrechnen.
Kannst ja auch bspw Leistungen in Anspruch nehmen, die du aufgrund der Selbstbeteiligung oder einer attraktiven Beitragsrückerstattung nicht einreichen willst. Dann hast du einen Flickenteppich hinsichtlich der Daten.
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| Zitat von [Muh!]Shadow
Das liegt halt am Konzept der PKV, die anders abrechnen.
Kannst ja auch bspw Leistungen in Anspruch nehmen, die du aufgrund der Selbstbeteiligung oder einer attraktiven Beitragsrückerstattung nicht einreichen willst. Dann hast du einen Flickenteppich hinsichtlich der Daten.
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Naja, ein "Jeder Versicherungsträger hat alle ihm vorliegenden Daten X,Y, N in Formel Z bereitzustellen" wäre halt drin gewesen. Ist ja primär Problem der Versicherungen wenn sie keine Struktur in ihren Daten haben. Dass die PKV nicht weiss was sie da eigentlich bei wem bezahlt halte ich auch für extrem unrealistisch.
Wenn dann "günstige" Behandlungen unterrepräsentiert sind wird das wohl verschmerzbar sein, für irgendwas wurde ja Statistik erfunden.
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| Zitat von Der_Held_vom_Erdbeerfeld
| Zitat von [Muh!]Shadow
Das liegt halt am Konzept der PKV, die anders abrechnen.
Kannst ja auch bspw Leistungen in Anspruch nehmen, die du aufgrund der Selbstbeteiligung oder einer attraktiven Beitragsrückerstattung nicht einreichen willst. Dann hast du einen Flickenteppich hinsichtlich der Daten.
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Naja, ein "Jeder Versicherungsträger hat alle ihm vorliegenden Daten X,Y, N in Formel Z bereitzustellen" wäre halt drin gewesen. Ist ja primär Problem der Versicherungen wenn sie keine Struktur in ihren Daten haben. Dass die PKV nicht weiss was sie da eigentlich bei wem bezahlt halte ich auch für extrem unrealistisch.
Wenn dann "günstige" Behandlungen unterrepräsentiert sind wird das wohl verschmerzbar sein, für irgendwas wurde ja Statistik erfunden.
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Meine Frau ist privat versichert, die macht nen handyfoto von der Rechnung und schickt das an die Kasse. Ich habe ganz massive Zweifel, dass das bei günstigen Sachen genau ausgewertet und in ne Datenbank eingetragen wird. Wozu der Aufwand, da wird vielleicht bei Leuten kontrolliert, die überdurchschnittliche Kosten aufwerfen.
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| Zitat von flowb
Meine Frau ist privat versichert, die macht nen handyfoto von der Rechnung und schickt das an die Kasse. Ich habe ganz massive Zweifel, dass das bei günstigen Sachen genau ausgewertet und in ne Datenbank eingetragen wird. Wozu der Aufwand, da wird vielleicht bei Leuten kontrolliert, die überdurchschnittliche Kosten aufwerfen.
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Möchtest du mir ernsthaft erzählen, dass die PKV aus Unfähigkeit keine vollständigen Datensätze ihrer Kunden hat?
Und dass dieser Zustand, sofern er denn jemals existierte, als tragbar hingenommen würde?
Selbst wenn das ganze Faxbasiert im Keller auf Lochkarten archiviert wird; diese Daten sind die Basis auf deren Analyse die wirtschaftlichkeit der jeweiligen Unternehmen beruht.
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| Zitat von Der_Held_vom_Erdbeerfeld
| Zitat von flowb
Meine Frau ist privat versichert, die macht nen handyfoto von der Rechnung und schickt das an die Kasse. Ich habe ganz massive Zweifel, dass das bei günstigen Sachen genau ausgewertet und in ne Datenbank eingetragen wird. Wozu der Aufwand, da wird vielleicht bei Leuten kontrolliert, die überdurchschnittliche Kosten aufwerfen.
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Möchtest du mir ernsthaft erzählen, dass die PKV aus Unfähigkeit keine vollständigen Datensätze ihrer Kunden hat?
Und dass dieser Zustand, sofern er denn jemals existierte, als tragbar hingenommen würde?
Selbst wenn das ganze Faxbasiert im Keller auf Lochkarten archiviert wird; diese Daten sind die Basis auf deren Analyse die wirtschaftlichkeit der jeweiligen Unternehmen beruht.
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Ich arbeite nicht bei ner PKV, weiß es also nicht genau. Ich sehe aber nicht, was es für einen Vorteil bringen soll, mehr als eine repräsentative Stichprobe genau auszuwerten. Beim Rest reicht eine oberflächliche Plausibilitätsprüfung und ansonsten schaut man nur bei überdurchschnittlichen Kosten genau hin.
Dadurch lassen sich massiv Kosten sparen und deshalb gehe ich davon aus, dass die Unternehmen das machen.
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Du glaubst also, dass sie bei der Mehrheit der eingereichten Rechnungen nur die Gesamtsumme anschauen und überweisen? Und die Inhalte nicht ablegen?
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| Zitat von AJ Alpha
Du glaubst also, dass sie bei der Mehrheit der eingereichten Rechnungen nur die Gesamtsumme anschauen und überweisen? Und die Inhalte nicht ablegen?
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In Deutschland sind die Möglichkeiten jemand aus der Krankenkasse zu werfen oder die Beiträge individuell anzupassen sehr begrenzt, von daher bringen individuelle, genaue Profile dafür nichts.
Dann bringt eine genaue Prüfung und Dokumentation nur Vorteile, wenn man dadurch mehr findet, dass man nicht zahlen muss, als der extra Aufwand kostet. Und wenn das nicht der Fall ist, dann werden sie es auch nicht machen. Und das bei einem einreichen der Rechnung am Freitag Nachmittag der Betrag am Montag auf dem Konto ist, spricht für mich gegen eine genauere Prüfung. Klar, in der Datenbank wird stehen, was die Leute bei welchem Arzt gezahlt haben und wenn es da auffällige Muster gibt (Person x geht alle 3 Wochen zum Zahnarzt) werden sie das prüfen. Aber jede kontrolluntersuchung genau aufschlüsseln? Wozu?
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Ich weiß es auch nicht.
Würde aber stärkst vermuten, dass sie es schon maximal detailliert archivieren oder zumindest die Rohdaten aufheben.
Schon alleine deshalb, um nicht mit runtergelassenen Hosen dazustehen, wenn irgendwann eine Gesetzesänderung das Haben von mehr Daten wünschenswert machen würde.
Außerdem, vielleicht müssen sie ja sogar die Daten archivieren, kA
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Was flowb verschweigt: Viele Privatversicherte sind parallel auch noch beihilfeberechtigt. Da verpufft das Argument "bei den PKVn sind ja aber vielleicht die Daten gar nicht da!".
GaLiGrü!
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Ja, ihr habt recht, das auslassen der PKV liegt nur daran, dass DiE dA oBeN nur am Schutz der Daten der reichen interessiert sind und nicht daran, dass das die datenharmonisierung für eine relativ geringe Verbesserung der Datengrundlage massiv erschweren würde.
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Herzlichen Glückwunsch - die Menschheit hat es geschafft eine weitere Form der Tyrannei zu besiegen:
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Die australische Fluggesellschaft nennt es das »Projekt Sonnenaufgang«: Qantas will ab Ende 2025 die längsten Nonstop-Flüge der Welt in ihr Streckennetz aufnehmen. Sie sollen in rund 19 Stunden australische Metropolen an der Ostküste wie Sydney und Melbourne zunächst mit London und New York verbinden.
Dazu hat das Unternehmen extra neue Flugzeuge geordert: zwölf Maschinen des Typs Airbus A350-1000.
Endlich sei eine Lösung für die »Tyrannei der Entfernung« gefunden, die Reisen nach Australien traditionell so schwierig gemacht habe, sagte Airline-Chef Alan Joyce. Die neue Generation von Flugzeugtypen eröffne künftig ganz andere Möglichkeiten.
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https://www.spiegel.de/wirtschaft/unternehmen/qantas-bestellt-neue-flugzeuge-und-plant-direktfluege-von-australien-nach-europa-a-c0fbbe00-8c42-4804-894d-a77caeae2747
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[Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert; zum letzten Mal von eupesco am 02.05.2022 9:17]
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Ja klar, wer hat keinen Bock auf einen 19h Nonstop Flug?
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"Tyrannei der Entfernung" ist schon toll.
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| Zitat von Real_Futti
| Zitat von Parax
Ja klar, wer hat keinen Bock auf einen 19h Nonstop Flug?
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Aspes Kind?
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Chapeau
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Klimawandel ist für Australien ja auch garkein Problem...
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Man muss dann ja auch nur 1x starten und landen, also hilft das sogar dem Klima!
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